se-atlas: Detailansicht einer Versorgungseinrichtung

Zentrum für seltene kindliche Knochenerkrankungen am Universitätsklinikum Würzburg

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Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern (ZESE)

Universitätsklinikum Würzburg

Beschreibung der Einrichtung

Leiter / Sprecher der Einrichtung

PD Dr. Christine Hofmann

Information

Einrichtung für Erwachsene und Kinder

Beschreibung

Das Zentrum für seltene kindliche Knochenerkrankungen betreut Patienten bis ins junge Erwachsenenalter mit unterschiedlichen angeborenen und erworbenen seltenen Erkrankungen des Knochens. Besondere Schwerpunkte liegen auf der Betreuung von Menschen mit Hypophosphatasie und chronisch nicht-bakterieller Osteomyelitis. Die Versorgung der Kinder und Jugendlichen erfolgt federführend an der Universitäts-Kinderklinik in Kooperation mit allen relevanten Fachbereichen wie pädiatrischer Neurochirugie, Parodontologie, Orthopädie, pädiatrischer Radiologie und Humangenetik. Das Zentrum forscht intensiv sowohl an den Ursachen der Erkrankung als auch an deren Auswirkungen.

Sprechzeiten

nach Vereinbarung.

Angebot

Diese Einrichtung bietet folgendes an

Beteiligung an Register
Register für Hypophosphatasie ALX-501
Kerndokumentation Rheumatologie
sozial / rechtliche Beratung
Genetische Beratung
Klinische Studien / Forschung
Diagnostik
Therapie
Ansprechpartner für Patienten mit unklarer Diagnose
Anmeldung über das Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Würzburg
Kontakt mit Patientenorganisationen
Hypophosphatasie Deutschland e.V.

Kontakt

Lisa Lambers (Ansprechpartnerin für Kinder)
0931 20127794
lambers_l@ukw.de
Webseite https://www.ukw.de/behandlungszentren/zentrum-fuer-seltene-kindliche-knochenerkrankungen/startseite/

Weiterer Kontakt

Ursula Hofmann (Ansprechpartnerin für Erwachsene)
0931 8031582
mcw.klh@uni-wuerzburg.de
Webseite https://www.ukw.de/behandlungszentren/zentrum-fuer-seltene-kindliche-knochenerkrankungen/startseite/